Avtizem in kultura enega

Pride k meni v pisarno avtist, me pogleda v oči in reče, da je tako vesel, da se bolje počuti kakor lani, da ga razganja in da ne more biti pri miru. Socialno okolje seveda nori, ker hoče, da bi bil pri miru. Zmeniva se, da zanj nekaj pogledam na medmrežju, on pa se mahoma umiri. In socialno okolje je nenadoma povsem zadovoljno; da je le mir. Le zmedeno ostaja še naprej, ker ne razume, kaj je avtizem. Morda pa celo nima volje, da bi razumelo.

Danes dobim obisk. K meni pride mamica z otrokom, ki ima avtizem. Ali pa je na dobri poti, da ga strokovnjaki, ki delajo z njim, diagnosticirajo. Toda mamica pride k meni. Strokovnjaki za avtizem so tam zunaj. Z razlogom. Povedal bom, zakaj je tako. Na kratko bom tudi povzel, kar mi zaupajo starši otrok, ki imajo enega ali več simptomov, ki sodijo pod rubriko avtizem, Asperger ali kaj podobnega. 
 
Danes je silno popularno govoriti o avtizmu. Nenadoma so nanj spoznajo vsi in zdi se, da bi vsakdo rad kaj povedal o njem. In tudi zares povedo. Velikokrat povedo kaj takega, kar je za silo mogoče stlačiti v razvojne nevrološke modele, kognitivne diagnoze ali psihološke kategorije tipa disability za to, disability za ono. Včasih se zdi, da so ljudje obsedeni z nalepkami. Te so lahko koristne. Včasih pa tudi niso.
 
Obstaja nekaj, kar imenujemo patologiziranje razlike. Po domače: ko naletite na nekaj, česar ne morete nemudoma stlačiti v svoje kognitivne modele sveta, na to nekaj nalepite nalepko patološko. Da lahko še naprej verjamete, da sta sami normalni.
 
Ko postavijo diagnoze, strokovnjaki seveda pomagajo. Dajejo nasvete in povedo, kako se je treba vesti, če srečate avtista, kako je treba delati z njim. Takih nasvetov je kot listja in trave. Nekateri so tudi koristni in inteligentni.
 
Če se srečate z avtistom, ste lahko prepričani, da ima njegovo govorjenje, morda pa sploh ne govori, premajhno koherenco in notranjo konsistentnost, da ni zmožen za empatijo, kar med drugim pomeni, da vas ne bo gledal v oči, in da ne zmore dovolj avtorefleksije. Tako so vam namreč povedali strokovnjaki, še verjetneje pa je, da ste to nekje prebrali. Kaj potem storite?
 
Sam se doslej delal z mnogimi mladimi ljudmi z avtizmom. Ne spomnim se več, koliko jih je bilo in jih je še, ker jih ne štejem. Vem pa, da večina strokovnjakov še vedno verjame, da so ljudje z avtizmom po navadi vsaj nekaj od naštetega: imajo manjši vpliv na reguliranje lastnega vedenja; so manj socialni; so manj zmožni, da bi bili oni sami. To zadnje se sliši čudno, vendar je ravno v tem moja poanta.
 
Kaj pomeni biti v stiku z nekom?
 
Avtizem je pripoved o tem, kar daleč presega postavljanje diagnoz, testiranje otrok in naštevanje simptomov. Je namreč pripoved o kulturi naših medsebojnih odnosov v digitalnem svetu, svetu simulacij in v virtualnih svetovih, ki so vse bolj privlačni, medtem ko so realni vse manj zanimivi.
 
Pripoved lahko razvijemo s pomočjo vrste vprašanj. Kako ljudje komuniciramo drug z drugim? Koliko se sploh poslušamo? Kdo največkrat pripoveduje in kdo ne pripoveduje nikoli? Koliko empatije v resnici premoremo, koliko čustev izražamo in koliko se upiramo nevidnemu sistemskemu nasilju?
 
O čem mi torej govorijo starši otrok z avtizmom vedno znova? Da jih celo strokovnjaki za avtizem ne poslušajo dovolj, da jih ne slišijo, da jih ne upoštevajo, da jim ne razložijo, ko jih kaj vprašajo, da jih ne znajo ali zmorejo potolažiti, da se obnašajo avtistično (sic!) – kot da so sami sebi dovolj.
 
Da ne bo pomote. Zapisanega si nisem izmislil, le za potrebe dnevnika sem povzel, kar pripovedujejo starši znova in znova.